SBED and the 2022 Lima Declaration: guarantee of care for children and adolescents in pain and their families
A SBED e a Declaração de Lima de 2022: garantia de atenção a crianças e adolescentes com dor e às suas famílias
José Oswaldo de Oliveira Júnior
The definitions and concepts established more than four decades ago about the phenomenon of pain have not valued and have even neglected vulnerable populations, such as children and adolescents. Access to pain treatment has, for more than a decade, been considered a fundamental human right, especially when the object of concern is the child population, admittedly dependent on adult care. The non-implementation of pain prevention and treatment of children is considered unacceptable and an indication of a low standard of care. However, despite the favorable theoretical context, unfortunately, in practice, pain in children and adolescents is still undertreated and not valued.
In the last week of August 2022, the Brazilian Society for the Study of Pain (SBED - Sociedade Brasileira Para o Estudo da Dor) was signatory, together with other Latin American chapters of the International Association for the Study of Pain (IASP), of the document that quickly became known as the “Lima Declaration” (“Declaração de Lima”).
SBED was represented by several members in the XIV Latin-American Pain Congress (FEDELAT), in the XVIII Ibero-American Pain Meeting and in the XIX Peruvian Pain Congress, on August 22 to 24, 2022.
The solidary signature of the declaration could not be different for SBED and its current president, since the essential motto that underlies it is the unavoidable character of assuming the duty of all regarding the guarantee of attention to children and young people with pain and their families. During the signing ceremony, the president of SBED said: “We do not know why it is still so difficult to guarantee an idea so easy and of such clear consensus as the one defended by the Lima Declaration”.
The declaration can be summarized in the following 10 items:
1. Pain should be conceptualized as a cross-sectional disease and not merely a symptom associated with another disorder, specially in the case of chronic pain.
2. Pain is a biopsychosocial experience and, due to its complexity, requires interdisciplinary and multidisciplinary attention, not just medical.
3. Children and young people in pain have the right to have their pain recognized and not be stigmatized for it.
4. Treatment for pain is an inalienable right. Children and young people in pain have the right to receive the best possible treatment by specialized professionals. Not facilitating access to pain treatment for children and adolescents causes unnecessary additional suffering, as well as being discriminatory and ethically reprehensible.
5. For this to be possible, it is necessary to value the child’s pain and that all agents involved in facilitating its treatment feel obliged to carry out the actions aimed at making it viable.
6. Considering the scope of the legal limits of their competence and authority, it would be the obligation of national governments: (a) to develop laws and plans to promote educational programs for health professionals that include, among other aspects, management of pain; (b) to facilitate access to the best possible treatment for young people with pain; (c) to carry out programs to raise awareness and educate the population about pain in childhood and its treatment; and, (d) to provide resources to adequately fund research on childhood pain.
7. Considering the scope of the legal limits of their competence and authority, it would be the obligation of health care institutions to enable systems that promote access to the best possible treatment for young people with pain.
8. Considering the legal and ethical requirements of professional practice and the resources available, it would be the obligation of health care professionals to administer the best treatment based on available knowledge.
9. Considering the scope of the legal limits of their competence and authority, it would be the obligation of scientific and professional societies to ensure that their conferences and other events include specific content on pain in children and adolescents to facilitate the training and updating of knowledge of researchers and clinicians dedicated to the study and treatment of pain in this population.
10. The testimony and opinions of children and adolescents with pain and their families have extraordinary value and is an essential tool to move forward. Their positions must be heard and incorporated in the development of laws, training programs, awareness campaigns, promotion of research, and planning of scientific conferences. Nothing that proposes to move forward should be done behind closed doors or without the collaboration of those who experience the issue firsthand.
Resumo
As definições e conceitos estabelecidos há mais de quatro décadas sobre o fenômeno doloroso não valorizaram e até mesmo negligenciaram populações vulneráveis, como as crianças e adolescentes. O acesso ao tratamento da dor é, há mais de uma década, considerado um direito humano fundamental mormente quando o objeto de preocupação é a população infantil, reconhecidamente dependente de cuidados de adultos. A não implementação da prevenção e o tratamento da dor em crianças é considerada inadmissível e sinonímia de baixo padrão de atendimento. No entanto, apesar do contexto teórico favorável, infelizmente, na prática, a dor na criança e no adolescente é ainda subtratada e não valorizada.
Na última semana de agosto deste ano de 2022, a Sociedade Brasileira Para o Estudo da Dor (SBED) foi signatária, com os demais capítulos da Associação Internacional Para o Estudo da Dor (IASP – International Association for the Study of Pain) da região latino-americana, do documento que rapidamente se convencionou designar como a “Declaração de Lima”.
A SBED se fez representar por diversos associados no XIV Congresso Latino-Americano de Dor (FEDELAT), no XVIII Encontro Ibero-Americano de Dor e XIX Congresso Peruano de Dor, nos dias 22 a 24 de agosto de 2022.
A assinatura solidária da declaração não poderia ser diferente para a SBED e seu atual presidente, uma vez que o lema fundamental que a alicerça é o caráter irrenunciável de assumir o dever de todos quanto à garantia da atenção às crianças e jovens com dor e suas famílias.
Durante a solenidade de assinatura o presidente da SBED proferiu a frase: “Não sabemos a razão de continuar ainda ser tão difícil fazer garantir uma ideia tão fácil e de tão claro consenso como a defendida pela Declaração de Lima”.
A declaração pode ser resumida em 10 itens que aqui são expostos:
1. A dor deve ser conceituada como uma doença transversal e não como um mero sintoma associado a outro distúrbio, particularmente no caso da dor crônica.
2. A dor é uma experiência de cunho biopsicossocial e, por sua complexidade, requer atenção interdisciplinar e multiprofissional, não apenas médica.
3. As crianças e os jovens com dor têm o direito de ter a sua dor reconhecida e não ser estigmatizados por isso.
4. O tratamento da dor é um direito inalienável. As crianças e os jovens com dor têm o direito de receber o melhor tratamento possível realizado por profissionais especializados. Não facilitar o acesso ao tratamento da dor para crianças e adolescentes causa sofrimento adicional desnecessário, além de ser discriminatório e eticamente condenável.
5. Para que isso seja possível, é necessário que a dor da criança seja valorizada e que todos os agentes envolvidos na facilitação do seu tratamento se sintam obrigados a realizar as ações que visam a sua viabilização.
6. Considerando o alcance dos limites legais de sua competência e autoridade, seria obrigação dos governos nacionais: (a) elaborar leis e planos que promovam programas educacionais voltados aos profissionais de saúde que incluam, entre outros aspectos, o manejo da dor; (b) facilitar o acesso dos jovens com dor ao melhor tratamento possível; (c) realizar programas de conscientização e educação da população sobre a dor na infância e seu tratamento; e, (d) fornecer recursos para financiar adequadamente a pesquisa sobre a dor na infância.
7. Considerando o alcance dos limites legais de sua competência e autoridade, seria obrigação das instituições de saúde viabilizar sistemas que promovam o acesso ao melhor tratamento possível para os jovens com dor.
8. Considerando as exigências legais e éticas do exercício profissional e os recursos disponíveis, seria obrigação dos profissionais de saúde administrar o melhor tratamento com base no conhecimento disponível.
9. Considerando o alcance dos limites legais de sua competência e autoridade, seria obrigação das sociedades científicas e profissionais garantir que seus congressos e demais eventos incluam conteúdo específico sobre dor na criança e no adolescente para facilitar a formação e atualização de conhecimentos de pesquisadores e clínicos dedicados ao estudo e tratamento da dor nessa população.
10. O testemunho e as opiniões das crianças e adolescentes com dor e suas famílias possuem valor extraordinário, constituindo-se em ferramenta fundamental para avançar. Suas posições devem ser ouvidas e incorporadas na elaboração de leis, programas de treinamento, campanhas de conscientização, promoção de pesquisas e planejamento de conferências científicas. Nada do que se propõe a avançar deve ser feito às escondidas ou sem a colaboração de quem vivencia o problema em primeira pessoa.